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희귀질환자 의료비 지원

진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중한 희귀 질환 대상자에 대해 의료비 지원을 통하여 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고자 보건복지부 지침에 의거 아래와 같이 지원합니다.

사업기간 및 대상질환

  • 사업기간 연중
  • 대상질환 대상질환 1,147개 질환

지원 대상자

'희귀질환자 의료비 지원사업' 대상 질환에 해당하고, 희귀질환 산정 특례에 등록한 건강보험가입자. 단, 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산이 지원 기준을 만족하는 경우에 한함

신청 방법

  • 방문 신청의료비 지원을 신청하는 환자의 주민등록지 보건소(담당자가 코로나선별 진료소 근무 등 이 있어 방문 전 전화로 약속시간 정한 후 방문)
  • 온라인 접수 희귀질환헬프라인 '의료비 지원 온라인 신청'에서 가능합니다. (단, 온라인 신청은 부양의무자 가구가 없는 건강보험가입자인 경우에만 신청 가능합니다.)
  • 신청 기간연중 수시 접수

신청 서식 및 구비 서류

  • 신청 서식희귀질환자 의료비 지원 신청서, 환자 가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서, 금융정보 등 제공 동의서, 개인정보 제공 동의서, 소득재산정보 제공 동의서 등
  • 구비 서류
    • 임대차계약서, 사용대차 확인서 등(해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
    • 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출. 기혼여성의 경우 본인 기준 1부, 배우자 기준 1부)
    • 신청자(환자) 통장 사본 1부
    • 최근 3개월 이내 발급된 최종 진단서 1부
    • 자동차보험계약서 1부(해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
    • 장애 정도 확인서류(장애인 등록증, 장애인 증명서, 장애 등급결정서, 장애 정도 결정서 등) 사본 1부(해당자에 한함)

지원 내용

1. 요양급여 중 본인부담금(요양기관 사전청구)

  1. ① 지원대상
    • 소득·재산조사 결과 등록 결정된 저소득 건강보험가입자
    • 소득·재산조사 면제특례*에 해당하는 혈우병 환자

      혈우병 환자 중 항체양성환자, 혈우병 환자 중 HIV감염자(최근 3개월 이내의 의사 진단서 필요)

  2. ② 지원범위
    • 희귀질환의 진료와 희귀질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금
    • 지원 제외 : 비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원‧종합병원·병원‧한방병원‧요양병원 일반입원실의 2‧3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2‧3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외
  3. ③ 의료비 지원 절차

    ① 진료 → ② 수납 시 지원 자격 확인 → ③ 본인부담금 면제

    의료기관 방문 시 반드시 신분증을 지참해야 함

    희귀질환자 의료비 지원사업은 지원신청일로부터 발생한 의료비만 지원이 가능하며, 지원신청일 이전에 발생한 의료비는 지원 불가

2. 요양 급여 중 본인부담금 국민건강보험공단 지사에 서면 청구

  1. ① 서면 청구 요건
    • 자격확인이 되지 않아 요양기관에서 선지급 되지 않은 경우
    • 지원신청일부터 등록확정일까지의 진료분에 대해 소급 받는 경우

      서면청구 요건에 해당하지 않는경우에는 서면청구를 통한 지급이 불가

  2. ② 서면 청구 방법
    • 청구 장소 : 국민건강보험공단 지사
    • 청구 기간 : 진료일(입원시 퇴원일)부터 1년 이내 신청(영수증 합병증소견서등 제출)
    • 청구 가능자 : 지원대상자로 선정되어 등록된 환자본인 및 그 보호자
  3. ③ 만성신장병 요양비
    • 국민건강보험공단 지사에 청구
    • 지원 대상 : 투석 중인 환자로 신장 장애 '장애의 정도가 심한 장애인'을 받은 대상자(기존 신장 장애 2급 기준에 따름)
    • 지원 기준 : 소득 및 재산조사 기준 만족
    • 지급 범위 : 처방전에 의해 복막 관류액 및 자동 복막투석 소모성 재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구매 및 사용한 금액
  4. ④ 보조기기 구입비
    • 국민건강보험공단 지사에 청구
    • 대상 질환 : 93개 질환
    • 대상자 : 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
    • 지급 기준 : 장애인등록법에 따라 등록된 대상자
    • 지급 범위 : 보조기기(하지 보조기 등) 구매비의 급여비용 중 본인부담금
    • 비고 : 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구매한 장애인 보장구
  5. ⑤ 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
    • 국민건강보험공단 지사에 청구
    • 대상 질환 : 103개 질환
    • 대상자 : 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
    • 지급 기준 : 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
    • 지급 범위 : 본인부담금 10%
  6. ⑥ 간병비
    • 국민건강보험공단 지사에 청구
    • 대상 질환 : 97개 질환
    • 대상자 : 의료급여 수급권자, 차상위 본인 부담경감 대상자, 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
    • 지급 기준 : 장애 정도가 심한 장애인 중 지체 또는 뇌 병변 장애 정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (기존 지체 장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 따름)
    • 지급 범위 : 매월 30만원
  7. ⑦ 특수조제분유 및 저단백햇반 구입비(특수식이 구입비)
    • 국민건강보험공단 지사에 청구
    • 대상 질환 : 28개 질환
    • 대상자 : 의료급여 수급권자, 차상위 본인 부담경감 대상자, 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
    • 지급 기준 : 만 19세 이상만 지원 신청 가능
    • 지급 범위 : 특수 조제분유(연간 360만 원 이내), 저단백 햇반(연간 168만원 이내)
    • 비고 : 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성 대사 이상 및 환아 관리 사업에서 지원 신청 가능
  8. ⑧ 지원금 환수 관리
    • 퇴록 또는 자격변경 등의 사유로 과다 지급된 지원금 : 보건소에서 환수

소득재산 기준 일람표

<환자 가구 소득 기준 (단위 : 원/월)>

소득재산 기준 일람표

소득재산 기준 일람표를 환자 가국 소득 기준으로 나뉘어 안내해주는 표입니다.

가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준 중위소득 1,944,812 3,260,085 4,194,701 5,121,080 6,024,515 6,907,004 7,780,592
일반기준(120%) 2,333,774 3,912,102 5,033,641 6,145,296 7,229,418 8,288,405 9,336,710
혈우병
고쉐병
패브리병
뮤코다당증(160%)
3,111,699 5,216,136 6,711,522 8,193,728 9,639,224 11,051,206 12,448,947

8인 이상 가구의 중위소득: 1인 증가시마다 873,588원씩 증가(8인 가구:8,654,180 원)

<부양의무자 가구 소득 기준 (단위 : 원/월)>

부양의무자 가구 소득 기준 일람표

소득재산 기준 일람표를 부양의무자 가구 소득 기준으로 나뉘어 안내해주는 표입니다.

가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준 중위소득 1,944,812 3,260,085 4,194,701 5,121,080 6,024,515 6,907,004 7,780,592
일반기준(200%) 3,889,624 6,520,170 8,389,402 10,242,160 12,049,030 13,814,008 15,561,184
혈우병
고쉐병
패브리병
뮤코다당증(160%)
4,667,549 7,824,204 10,067,282 12,290,592 14,458,836 16,576,810 18,673,421

8인 이상 가구의 중위소득: 1인 증가시마다 873,588원씩 증가(8인 가구:8,654,180 원)

<환자 가구 재산 기준 (단위 : 원/월)>

환자 가구 재산 기준 일람표

소득재산 기준 일람표를 환자 가구재산 기준으로 나뉘어 안내해주는 표입니다.

가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반 기준 농어촌 142,965,813 180,815,396 207,710,820 234,369,209 260,367,338 285,762,705 310,901,928
중소도시 157,965,813 195,815,396 222,710,820 249,369,209 275,367,338 300,762,705 325,901,928
대도시 217,965,813 255,815,396 282,710,820 309,369,209 335,367,338 360,762,705 385,901,928
혈우병
고쉐병
패브리병
뮤코다당증
농어촌 476,552,710 602,717,986 692,369,400 781,230,695 867,891,127 952,542,350 1,036,339,760
중소도시 526,552,710 652,717,986 742,369,400 831,230,695 917,891,127 1,002,542,350 1,086,339,760
대도시 726,552,710 852,717,986 942,369,400 1,031,230,695 1,117,891,127 1,202,542,350 1,286,339,760

8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

<부양의무자 가구 재산 기준 (단위 : 원/월)>

부양의무자 가구 재산 기준 일람표

소득재산 기준 일람표를 환자 가구재산 기준으로 나뉘어 안내해주는 표입니다.

가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반 기준 농어촌 238,276,355 301,358,993 346,184,700 390,615,348 433,945,564 476,271,175 518,169,880
중소도시 2,632,776,355 326,358,993 371,184,700 415,615,348 458,945,564 501,271,175 543,169,880
대도시 363,276,355 426,358,993 471,184,700 515,615,348 558,945,564 601,271,175 643,169,880
혈우병
고쉐병
패브리병
뮤코 다당증
농어촌 571,863,252 723,261,583 830,843,281 937,476,835 1,041,469,353 1,143,050,820 1,243,607,712
중소도시 631,863,252 783,261,583 890,843,281 997,476,835 1,101,469,353 1,203,050,820 1,303,607,712
대도시 871,863,252 1,023,261,583 1,130,843,281 1,237,476,835 1,341,469,353 1,443,050,820 1,543,607,712

8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

대도시 : 특별시, 광역시의 "구"(도농복합 "군" 포함) / 중소도시 : 도의 "시"와 특별자치시도 / 농어촌 : 도의 "군"

  • 담당부서 : 구강보건팀
  • 담당자 : 장미경
  • 연락처 : 041-360-6070
  • 최종수정일 : 2022-10-17